L’application de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie

A. Lienhart, L. Puybasset, S. Beloucif, G. Boulard,
pour le Groupe de réflexion éthique de la Sfar

Après son adoption à l’unanimité des votants, à l’Assemblée nationale le 30 novembre 2004 puis dans les mêmes termes par le Sénat le 12 avril 2005, la loi nº 2005-370 a été promulguée le 22 avril et ses décrets d’application ont été publiés au Journal Officiel du 7 février 2006. Rien ne s’oppose désormais à sa mise en œuvre. Le Groupe de réflexion éthique de la Sfar, après avoir apporté sa contribution au débat, a préparé des recommandations pour aider les praticiens dans la compréhension de ces textes et l’élaboration de procédures. Ces "recommandations" sont en cours d’analyse par les différents comités de la Société, avant d’être éventuellement amendées puis soumises à l’approbation du Conseil d’administration. De son côté, le Conseil national de l’ordre des médecins prépare les commentaires de l’article 37 du code de déontologie médicale, modifié par un des décrets précités, en lien avec les principales sociétés savantes concernées et l’Académie nationale de médecine. L’élaboration de ces consensus, dans le strict cadre légal et réglementaire nouvellement défini, prend du temps. D’un autre côté, la loi étant désormais applicable, il convient de fournir rapidement un minimum de précisions, d’où la publication de ce texte dans la revue et sur le site Internet de la Sfar.

Cette loi s’appuie schématiquement sur deux grands principes [1] : l’un est un ajout, qui donne à la personne malade de nouveaux droits, opposables à une obstination de la part des médecins que cette personne jugerait déraisonnable ; l’autre est une absence d’ajout : le code pénal n’est pas modifié ; il n’établit pas de distinction en matière d’homicide volontaire, y compris pour l’euthanasie*.

La première partie de la loi a une portée très générale : "Les actes de prévention, d’investigation ou de soins .../... ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris." Le traitement de la douleur est également abordé, probablement pour éviter que le recours aux opiacés ne puisse être limité par la crainte d’éventuelles poursuites judiciaires** . A ce propos, la Sfar rappelle que l’ambiguïté qui persiste autour de la notion de "double effet" des opiacés agit en sens contraire du but recherché, soulager la douleur, et qu’il convient donc de la lever. Il a en effet été montré, d’une part, que le soulagement de la douleur par de tels médicaments n’était pas accompagné d’une surmortalité et, d’autre part, que la persistance de cette notion était à l’origine de souffrances pour les personnes en fin de vie, car des médecins comme des patients renonçaient à l’usage des opiacés parce qu’ils craignaient un "double effet" [2]. Le médecin doit s’assurer de l’efficacité du traitement de toute souffrance. La posologie des morphiniques ou des sédatifs mérite d’être adaptée à la variabilité de la réponse individuelle : la bonne dose ne se lit pas dans les livres, mais sur le visage du patient. L’utilisation d’une titration et d’une échelle de la douleur permet de soulager la souffrance sans donner intentionnellement la mort. Le niveau de soulagement à atteindre est soumis à la seule appréciation de la personne en état d’exprimer sa volonté.

Les autres dispositions légales concernent principalement le cas où l’autonomie du patient - ou les manifestations de celle-ci avant qu’il ne soit plus en état de l’exprimer lui-même - pourrait s’opposer au désir de « bienfaisance » du médecin qui prodigue ou envisage des traitements. Lorsque la personne est en état d’exprimer sa volonté, le principe d’autonomie est étendu aux situations où l’abstention thérapeutique peut aboutir au décès, ce qui exonère le praticien de sanctions pénales au motif de la non-assistance à une personne en péril. Ce droit des malades est accompagné d’une obligation pour le praticien d’informer sur les risques de la décision et de respecter un temps de réflexion, ainsi que de la possibilité de faire appel à un autre médecin.

Lorsque la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté, la responsabilité de la limitation de traitements incombe au praticien en charge du patient, ce qui évite de faire peser cette lourde décision sur la famille ou des proches. Le praticien a l’obligation de respecter une "procédure collégiale", précisée par l’article 37 du Code de déontologie médicale. Il s’agit d’abord de recueillir les manifestations de la volonté qu’aurait antérieurement exprimée le patient, au travers de directives anticipées et du témoignage de la personne de confiance qu’il aurait désignée ou, à défaut, de sa famille ou de ses proches, puis d’établir un consensus au sein de l’équipe médicale et paramédicale. Puis le praticien recueille l’avis motivé d’au moins un autre médecin, appelé en qualité de consultant et avec lequel il n’a pas de lien de nature hiérarchique. Il s’agit ici d’apporter une ultime garantie au moyen d’un regard le plus neutre possible. L’avis motivé d’un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile. Le praticien en charge du patient porte cependant seul la responsabilité de la décision finale : il est donc essentiel que l’ensemble des démarches prescrites par la loi ou les décrets figure dans le dossier médical, car c’est une condition sine qua non de l’exonération pénale.

Alors que les affrontements idéologiques développés sur le sujet dans les médias ont été virulents, cette loi résulte au contraire d’un fort consensus parlementaire, alimenté par un travail considérable de concertation et de réflexion. Une telle recherche d’harmonie est une condition éminemment utile à la normalisation des pratiques, qui se doivent de refuser l’obstination thérapeutique déraisonnable tout autant que l’euthanasie et des pratiques occultes ou autoritaires.

* L’article 221-1 du code pénal est ainsi rédigé : "Le fait de donner volontairement la mort à autrui constitue un meurtre. Il est puni de trente ans de réclusion criminelle", tandis que l’article 221-3 de ce même code dispose dans son premier alinéa : "Le meurtre commis avec préméditation constitue un assassinat. Il est puni de la réclusion criminelle à perpétuité."

** L’article 122-4 du code pénal dispose dans son premier alinéa : "N’est pas pénalement responsable la personne qui accomplit un acte prescrit ou autorisé par des dispositions législatives ou réglementaires."

Références
 1. Lienhart A. Fins de vie : que prévoit la proposition de loi ? Médecine & Droit, 2005. 70 : 10-4
 2. Sykes N, Thorns A. The use of opioids and sedatives at the end of life. Lancet Oncol, 2003. 4 : 312-8