Loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

Quels sont les changements induit par la nouvelle loi au sujet des directives anticipées ?

Les directives anticipées sont un document que toute personne majeure peut écrire pour le cas où elle se serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’actes médicaux.

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Créées en 2005 dans le cadre de la loi Leonetti, comme dans de nombreux pays dans le monde, leur statut a été modifié par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 :

  • Elles n’ont plus de durée de validité (auparavant la durée de validité était de trois ans)
  • Elles sont néanmoins révisables et révocables à tout moment par la personne.
  • Elles s’imposent au médecin contrairement à la loi de 2005 où le médecin devait « en tenir compte ». Cependant, le médecin peut ne pas les respecter dans deux conditions et à l’issue d’une procédure collégiale :
    • En situation d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation
    • Lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conforme à la situation médicale

Dans ces deux cas, la personne de confiance doit être informée.

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Sur quel support doivent-être rédigées les directives anticipées ?

La haute autorité de santé (HAS) va prochainement diffuser un modèle de rédaction qui différencie la personne atteinte d’une maladie grave d’autres situations.

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En effet, bien portant, il est impossible d’envisager l’ensemble des situations potentielles de fin de vie, en revanche il est possible de se positionner sur certains états pathologiques comme l’état végétatif chronique et d’indiquer dans ce cas, les souhaits en matière de prolongation artificielle de la vie par l’alimentation et l’hydratation artificielle en particulier.

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Quel est le lien entre la personne de confiance et les directives anticipées ?

Bien que dans la loi française, les deux dispositifs aient été créés dans deux textes distincts (loi de mars 2002 pour la personne de confiance, loi d’avril 2005 pour les directives anticipées), ils partagent un même objectif : permettre aux personnes de faire savoir aux équipes médicales leur volonté pour le cas où elles ne seraient plus en capacité de s’exprimer.

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La loi du 2 février 2016 reprend et précise le rôle délégatif de la personne de confiance qui a pour rôle de « rendre compte de la volonté d’une personne ». Cette personne de confiance « sera consultée pour le cas où la personne malade serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin ». La personne de confiance sera consultée dans toutes les situations où une décision d’arrêt ou de limitation de traitement, pour éviter une obstination déraisonnable, est envisagée.

En conséquence, il est important que des discussions sur ces questions aient lieu entre la personne de confiance et la personne malade pour tout ceux qui souhaitent que leur volonté soit prise en compte dans les décisions médicales de fin de vie.

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Comment trouver de l’aide pour rédiger des directives anticipées ?

Votre médecin traitant, votre médecin référent si vous êtes atteints d’une maladie grave, peuvent vous aider à rédiger des directives anticipées adaptées à votre situation médicale et à vos souhaits.

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Les équipes de soins palliatifs sont également des interlocuteurs privilégiés pour vous aider dans cette démarche. Ils pourront répondre à toutes vos questions concernant la fin de vie et les différentes options possibles. Ces équipes sont de plus en plus sollicitées pour ce type de consultation dite de « discussion anticipée ». Selon une étude menée en cancérologie (1), les patients se disent rassurés d’avoir des interlocuteurs compétents et disponibles pour aborder ces questions difficiles mais importantes pour beaucoup de patients. Cette démarche n’aboutit pas forcément à la rédaction de directives anticipées, ce qui n’est pas obligatoire. Le plus important est de pouvoir ouvrir un dialogue sur ces questions encore souvent taboues.

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A qui doit-je transmettre les directives anticipées ?

Ce document servira aux équipes médicales pour prendre des décisions. L’idéal est que les différents médecins qui s’occupent de vous en aient connaissance et que ces directives soient jointes à votre dossier médical. Cette décision, cependant, vous appartient. Vous pouvez également les confier à votre personne de confiance.

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La nouvelle loi prévoit également la création d’un registre national de conservation des directives anticipées dont les modalités seront définies dans un décret à venir.

  • Vinant P. Respect des volontés en fin de vie : étude de faisabilité d’une information sur la personne de confiance et les directives anticipées. Bull cancer, 2015 ; 120 :234-244.

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Société Française d’Anesthésie et de Réanimation, 2016

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